Il testamento biologico: cos’è e come depositarlo


Ecco cosa prevede la normativa sul fine vita e come il paziente può esprimere le sue volontà
Il testamento biologico: cos’è e come depositarlo

I casi di Piergiorgio Welby ed Eluana Englaro hanno diviso l’opinione pubblica in merito al tema del fine vita, così come quello più recente di DJ Fabo.

Ciò che ha accomunato questi tre casi è stata la lotta per il riconoscimento della propria volontà di decidere sulla propria vita (nel caso Englaro la battaglia legale è stata compiuta dal padre Beppino seguendo le volontà espresse dalla figlia prima che non fosse più cosciente a causa di un incidente stradale a Lecco).

Nel 2006 muore Piergiorgio Welby, mentre Eluana Englaro tre anni dopo, nel 2009. Ma è solo otto anni più avanti, nel 2017, che viene introdotta in Italia la Legge sul testamento biologico e le D.A.T. (disposizioni anticipate di trattamento).

Vediamo, dunque, qual è l’attuale normativa italiana sul fine vita.

 

 

 

Testamento biologico: cos’è?

Il Testamento biologico è un documento con il quale una persona indica quale sia la propria volontà in merito ai trattamenti medici ai quali intenda o rifiuti di sottoporsi nel caso non avesse la possibilità di esprimere la propria volontà a causa della perdita di coscienza. In altre parole, il testamento biologico sostituisce il consenso informato laddove la persona non sia in grado di indicare lucidamente la propria volontà relativamente ai trattamenti medici necessari.

Il testamento biologico è stato introdotto nel nostro ordinamento con la Legge 2 dicembre 2017, n. 219 (pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale n. 12 del 16 gennaio 2018) ed entrata in vigore dal 31 gennaio 2018.

Tale Legge ha strutturato le cosiddette D.A.T., ovvero le disposizioni anticipate di trattamento attraverso le quali una persona può esprimere, appunto, le sue volontà in tema di trattamenti sanitari, ma già nella nostra Costituzione è sancito il diritto all’autodeterminazione.

L’art. 32 Cost., infatti, al secondo comma recita: “Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana”. A tale norma fanno da corollario anche gli articoli 2 della Costituzione che “garantisce i diritti inviolabili dell’uomo” e l’art. 13 secondo cui “la libertà personale è inviolabile”.

Tali norme, del resto, sono espressamente citate nell’articolo 1 della Legge 219/2017, assieme agli articoli 1, 2 e 3 della Carta dei diritti fondamentali dell'Unione europea, nel rispetto delle quali la legge sul testamento biologico “tutela il diritto alla vita, alla salute, alla dignità e all'autodeterminazione della  persona" e stabilisce che "nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo  del consenso libero e informato della persona interessata, tranne che nei casi espressamente previsti dalla legge".

 

 

Il consenso informato

L’art. 1 della legge sul testamento biologico si concentra sul consenso informato quale strumento per valorizzare “la relazione di cura e di fiducia tra paziente e medico” e “nel quale si incontrano l'autonomia decisionale del paziente e la competenza, l'autonomia professionale e la responsabilità del medico”. In tale relazione, se il paziente lo desidera, possono essere coinvolti anche i familiari, il convivente oppure una persona di sua fiducia.

Tramite il consenso informato il paziente dichiara di essere stato informato sulle proprie condizioni di salute, sui rischi e benefici dei trattamenti medici, sulle possibili alternative e sulle eventuali conseguenze di un rifiuto dei trattamenti stessi.

Sempre tramite il consenso informato, il paziente può decidere di rifiutare in tutto o in parte di ricevere le informazioni oppure indicare la persona da informare e che può dare il consenso in sua vece. In tali ultimi casi, “il rifiuto o la rinuncia alle informazioni e l'eventuale indicazione di un incaricato sono registrati nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico”.

Il consenso informato deve essere acquisito nella forma più consona alle condizioni di salute del paziente: generalmente in forma scritta, ma nel caso non sia possibile anche tramite videoregistrazioni o, comunque, dispositivi che consentano di comunicare. In ogni caso, la volontà deve essere espressa chiaramente senza ombra di dubbio.

Con il consenso informato, dunque, il paziente accetta o rifiuta il trattamento medico consigliato (da sottolineare che la legge considera trattamenti sanitari anche la nutrizione artificiale e l'idratazione artificiale, aspetto che era stato messo in discussione nel caso Englaro).

Infine, il paziente può in ogni momento revocare e modificare il consenso informato precedentemente fornito.

Un aspetto ugualmente importante del consenso informato e che rientra nella sfera d’azione del medico è l’esenzione da responsabilità professionale se si rispettano le volontà indicate dal paziente nel consenso informato.

 

 

La responsabilità del medico

Se il paziente rifiuta i trattamenti sanitari necessari alla propria sopravvivenza, il medico ha il compito di illustrare al paziente (e ai suoi familiari se questi acconsente) le conseguenze della sua scelta promuovendo ogni azione di sostegno, anche psicologico.

Ma nel caso in cui il paziente continui a voler rinunciare alle cure, il medico è tenuto a rispettare la volontà espressa dal paziente con la conseguenza di essere “esente da responsabilità civile o penale”.

Di contro, però, il paziente non può esigere che venga sottoposto a “trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali”, per la richiesta dei quali il medico non ha alcun obbligo professionale.

Anche nelle situazioni di emergenza o di urgenza, il medico deve assicurare le cure necessarie, ma nel rispetto della volontà del paziente ove le sue condizioni cliniche e le circostanze consentano di recepirle.

 

 

D.A.T. (disposizioni anticipate di trattamento): cosa sono?

Il cuore della legge sul testamento biologico sono le D.A.T. (acronimo di disposizioni anticipate di trattamento) disciplinate all’art. 4 della Legge 219/2017.

Le D.A.T. sono l’espressione della volontà di una persona, attualmente capace di intendere e di volere, relativamente alla somministrazione di trattamenti sanitari nel caso in cui vi sia un'eventuale futura incapacità di autodeterminarsi.

Dopo aver acquisito adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle sue scelte, la persona può, attraverso le D.A.T. “esprimere le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari, nonché il consenso o il rifiuto rispetto ad accertamenti diagnostici o scelte terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari”.

Dunque, la persona può decidere se accettare o meno:
1.    Accertamenti diagnostici;
2.    Scelte terapeutiche generiche;
3.    Singoli e specifici trattamenti sanitari.

 

 

Come sottoscrivere le D.A.T.?

Innanzitutto va detto che le D.A.T. possono essere sottoscritte unicamente da persone maggiorenni e capaci di intendere e di volere.

Sulla forma, la legge sul testamento biologico, all’art. 4, comma 6, prescrive che le D.A.T. siano redatte:
• Per atto pubblico notarile;
• Per scrittura autenticata dal notaio;
• Per scrittura privata consegnata personalmente all'ufficio dello stato civile del Comune di residenza.

Nei casi in cui, a causa delle condizioni fisiche, non sia possibile la forma scritta, la legge sul biotestamento prevede anche l’espressione della propria volontà attraverso videoregistrazione o dispositivi che consentano alla persona con disabilità di comunicare”.

Come per il consenso informato, anche le D.A.T. sono rinnovabili, modificabili e revocabili in qualsiasi momento nelle medesime forme sopra indicate. Se, però, la revoca avviene quando il paziente si trova in stato di emergenza, è sufficiente esprimere la propria volontà anche verbalmente alla presenza di due testimoni e raccolta e videoregistrata dal medico.

Infine, il deposito delle D.A.T. è esente dall'obbligo di registrazione, dall'imposta di bollo e da qualsiasi altro tributo, imposta, diritto e tassa.

 


La figura del fiduciario

All’interno delle D.A.T., il disponente può comunicare il nome del “fiduciario”, ovvero una persona di sua fiducia che, nel caso di incoscienza o impossibilità, possa rappresentarlo in sua vece nel rapporto con i medici e sia garante del rispetto delle sue volontà.

Anche il fiduciario deve essere una persona maggiorenne e capace di intendere e di volere. Quest’ultimo può accettare l’incarico sottoscrivendo le D.A.T. o con un atto successivo da allegare alle stesse, oppure può rifiutare la nomina con atto scritto.

Come per le D.A.T., anche il fiduciario può essere revocato dal disponente in qualsiasi momento con le stesse modalità della sua nomina e senza l’obbligo di doverne fornire la motivazione.

Nel rapporto con i medici, nel caso di incapacità del disponente, è il fiduciario ad interfacciarsi. Se, però, nelle D.A.T. non è stato indicato alcun fiduciario o se questi nel frattempo ha rinunciato all’incarico, è morto oppure è diventato incapace, le volontà del disponente devono comunque essere seguite. In caso di necessità, il giudice tutelare provvederà alla nomina di un amministratore di sostegno.

Come detto, il fiduciario è garante delle volontà del disponente e il medico deve rispettarle nell’ambito del suo ruolo professionale. Ma, nel caso in cui le volontà siano “palesemente incongrue o non corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente ovvero sussistano terapie non prevedibili all'atto della sottoscrizione, capaci di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita”, le disposizioni possono essere disattese in tutto o in parte dal medico, in accordo con il fiduciario. In mancanza di accordo, la scelta spetta al giudice tutelare.

 

 

Divieto all’accanimento terapeutico

L’art. 2 della Legge 219/2017 prescrive l’obbligo, per il medico, di alleviare comunque le sofferenze del paziente anche in caso di rifiuto o di revoca del consenso informato del paziente ai trattamenti sanitari. A tal fine, dunque, deve essere garantita, avvalendosi di mezzi appropriati, un’adeguata terapia del dolore.

Se, però, il paziente versa in condizioni disperate e irrecuperabili, il medico non deve praticare un accanimento terapeutico, astenendosi da ogni “ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure e dal  ricorso a trattamenti inutili o sproporzionati”.

Inoltre, “in presenza di sofferenze refrattarie ai trattamenti sanitari, il medico può ricorrere alla sedazione palliativa profonda continua in associazione con la terapia del dolore, con il consenso del paziente”, motivando la scelta nella cartella clinica del paziente.

 

 

Pianificazione condivisa delle cure

L’art. 5 della Legge 219/2017 si occupa di quei casi in cui le condizioni del paziente peggiorano nel corso del tempo fino a rendere impossibile l’espressione della sua volontà.

La norma prevede che “rispetto all'evolversi delle conseguenze di una patologia cronica e invalidante o caratterizzata da inarrestabile evoluzione con prognosi infausta, può essere realizzata una pianificazione delle cure condivisa tra il paziente e il medico, alla quale il medico e l'equipe sanitaria sono tenuti ad attenersi qualora il paziente venga a trovarsi nella condizione di non poter esprimere il proprio consenso o in una condizione di incapacità”.

In questo caso, dopo essere stato messo a conoscenza sul possibile evolversi della malattia, su quanto può realisticamente attendersi in termini di qualità della vita, sulle possibilità cliniche di intervenire e sulle cure palliative, il paziente può, nel momento in cui ancora è possibile, esprimere le proprie volontà in merito ai trattamenti futuri prospettati dal medico e nominare un fiduciario.

Le volontà devono essere espresse in forma scritta o, laddove non sia possibile, tramite videoregistrazioni o dispositivi che consentano di comunicare.

 

 

Minori e incapaci

Infine, l’art. 3 della Legge 219/2017 fornisce indicazioni su come agire quando il paziente è un minore o un incapace. La norma garantisce a questi ultimi il “diritto alla valorizzazione delle proprie capacità di comprensione e di decisione”. A tal fine, devono ricevere “informazioni sulle scelte relative alla propria salute in modo consono alle sue capacità per essere messa nelle condizioni di esprimere la sua volontà”.

In questo caso, però, il consenso informato al trattamento sanitario del minore è accettato o rifiutato dai genitori o dal tutore, tenendo conto della volontà del minore o dell’incapace, in relazione alla sua età e alla sua salute psicofisica, sempre nel rispetto della sua dignità.  

Lo stesso dicasi per l’interdetto, per il quale il consenso è accettato o rifiutato dal tutore, tenendo conto delle volontà dell’interdetto ove possibile, e sempre tenuto conto della sua salute psicofisica e nel rispetto della sua dignità.

Nel caso di persona inabilitata, il consenso è espresso da quest’ultimo a meno che non sia stato nominato un amministratore di sostegno con rappresentanza esclusiva in ambito sanitario. In quest’ultimo caso, infatti, è anche l’amministratore di sostegno a decidere, sempre tenuto conto delle volontà dell’inabile e delle sue capacità di intendere e di volere.

Infine, nel caso in cui il rappresentante legale della persona interdetta o inabilitata oppure l'amministratore di sostegno, in assenza delle D.A.T., o il rappresentante legale del minore rifiuti le cure proposte dal medico e i due siano in disaccordo, la decisione è rimessa al giudice tutelare su ricorso di uno dei soggetti coinvolti.

 

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