Endometriosi, la necessità di un supporto psicologico e un approccio multiprofessionale

Cos'è l’endometriosi?

L’endometriosi è una malattia, ancora poco nota, che può colpire, con livelli diversi di gravità, le donne in età fertile, a partire dall’adolescenza. Può essere asintomatica o sintomatica e, in questo caso, con dolori e stanchezza.

La patologia compare quando l’endometrio, la mucosa che riveste la cavità uterina, fuoriesce all’esterno dell’utero, causando infiammazioni, cisti e altri esiti.

I sintomi possono diventare cronici e accompagnare la donna per il periodo riproduttivo, soprattutto durante le mestruazioni.

“L’endometriosi è una malattia diffusissima ma poco conosciuta, pur interessando 150 milioni di donne nel mondo di cui 14 milioni in Europa e 3 milioni in Italia.” [1]

“Il picco si verifica tra i 25 e i 35 anni, ma la patologia può comparire anche in fasce d'età più basse." [2]

Nonostante sia una malattia diffusissima, è ancora poco studiata a livello di ricerca internazionale. Ciò detto, va precisato che la diagnosi precoce e il trattamento tempestivo, a tutt’oggi, sono ritenuti prioritari per ridurre la gravità della patologia, migliorare la qualità di vita delle persone coinvolte e agire per prevenire l’infertilità, presente nel 30 - 40% dei casi.

Come viene indicato dal Ministero della Salute: “La conoscenza della malattia è il primo passo del percorso di cura. Una corretta prevenzione e una pronta diagnosi fanno vivere meglio e prevengono la sterilità.” [3]

Il ritardo diagnostico e problematiche psicologiche

Nonostante le indicazioni sull’esigenza della diagnosi precoce, la corretta diagnosi è fatta, in genere, 7/9 anni dopo la sua insorgenza. Alcuni studi (Goffman, 1963; Seear, 2009) ipotizzano che questo ritardo possa dipendere da tre fattori principali:

1. sottovalutazione del dolore mestruale patologico da parte di molti medici;
2. incapacità a distinguere un dolore mestruale “normale” da uno patologico;
3. difficoltà di origine culturale, in molte donne, a parlare dei problemi relativi al ciclo mestruale e alla loro vita sessuale.

La sottovalutazione del dolore, da parte di sanitari e familiari e la mancanza di consapevolezza di avere questa patologia, peraltro, possono indurre nelle donne con endometriosi:

- l’impressione che il dolore sia solo una loro ”esagerazione” e che siano in qualche modo “inadeguate”;
- la fiducia in sé stesse e la stima di sé;
- l’ansia anticipatoria per i momenti di dolore intenso;
- la percezione dei sintomi dolorosi come un qualcosa di “persecutorio”, da subire passivamente o cui contrapporsi;
- inevitabili stati di distress (stress negativo), che, prolungati nel tempo, possono essere all’origine dei disturbi di depressione e ansia.

In assenza di una diagnosi di endometriosi, inoltre, può capitare che il partner pensi che le difficoltà alla penetrazione dipendano da problemi psicologici, sessuali della donna o esprimano una mancanza di desiderio sessuale, se non di sentimento, nei suoi confronti.

Queste convinzioni e la mancanza di “argomenti” da parte della donna, che non ha consapevolezza della sua malattia, hanno un forte impatto emotivo in entrambi e possono compromettere la relazione sentimentale (Woorwood & Stonehouse, 2007).

Problematiche psicologiche a diagnosi effettuata

Nell’endometriosi sintomatica, ci sono dei sintomi particolarmente difficili da gestire:

Il dolore, che può variare da persona a persona, per intensità e localizzazione:
- dolore premestruale e mestruale molto intenso;
- dispareunia (dolore durante i rapporti sessuali);
- dolore pelvico diffuso;
- dolore durante la minzione e/o la defecazione.

La stanchezza, che incide profondamente sulla vita della donna e che, se non viene riconosciuta come sintomatica e adeguatamente affrontata e gestita, può attivare alcuni rischi psicologici:
- sentimenti di inadeguatezza e imbarazzo, un impatto negativo sull’immagine di sé e sull’autostima, frustrazione,  impotenza e mancanza di controllo;
- ritiro sociale, conflitti familiari, problematiche lavorative.

La stanchezza, talvolta, può essere erroneamente diagnosticata come sintomo di depressione e non dell’endometriosi. Col passare del tempo, peraltro, se non viene presa a carico la gestione delle stress legato ai vari sintomi della malattia, possono insorgere stati depressivi e ansiosi.

Le donne, che non ricevono adeguati supporti da familiari e partner, risultano essere più vulnerabili alla depressione (Slade & Cordle, 2005).

Molte donne con endometriosi risultano sessualmente insoddisfatte e  presentano disfunzioni sessuali (Verit et al., 2006). In particolare la paura per il dolore durante la penetrazione può incidere sul desiderio sessuale. Con questa difficoltà della donna possono esserci anche sintomi disfunzionali nell’uomo, come la caduta di desiderio, la difficoltà di mantenimento dell’erezione, l’eiaculazione precoce.

Da alcuni studi emerge, però, che molti partner maschi, una volta consapevoli dei sintomi e dello stato di dolore e malessere psicofisico della loro partner, reagiscono con  positività e resilienza  (Fernandez I. et al. 2006). Mancano studi sulle reazioni della partner in rapporti omosessuali femminili. 

Le donne single, affette da endometriosi,  possono avere problemi relazionali. La paura di essere rifiutate può inibire la speranza di costruire nuovi legami e migliorare così la propria qualità di vita (Casadei & Righetti, 2007). Il timore dell’intimità per il dolore  può sviluppare il distacco dalla vita sessuale e affettiva (Silvaggi et al., 2010).

L’endometriosi può influire negativamente anche sulla sfera sociale e su quella lavorativa. La fatica può essere molto accentuata e i dolori così intensi da ridurre qualitativamente e quantitativamente le prestazioni sociali e lavorative. Nel contesto lavorativo, le donne, affette da endometriosi, possono subire un calo produttivo quantificabile in una media di undici ore settimanali (Nnoaham, Kelechi E., et al., 2011). Questa condizione invalidante rimanda necessariamente all’esigenza di una diffusa consapevolezza rispetto a questa patologia cronica e alla sua presa in carico sociale.

Sterilità e sub sterilità

L’endometriosi può essere causa di sub-fertilità o infertilità.

L’impossibilità a procreare ha un notevole impatto sul rapporto della donna con la propria immagine di femminilità, il proprio corpo e la percezione del proprio valore (Ardenti R., 2011). Tanto più in donne, in cui l’identità di genere femminile è molto centrata sull’immagine, talvolta quasi esclusiva, di maternità.

In questi casi possono esserci delle problematiche psicologiche a livello individuale:

- abbassamento dell’autostima;
- ferita narcisistica, con vissuti di profonda inferiorità;
- sentimenti di colpa per l’impossibilità di generare un figlio.

 E a livello di coppia:

- elevati stati di ansia e frustrazione, che possono causare crisi nella vita di coppia;
- stress per i trattamenti specifici per l’infertilità e, in alcune coppie, disturbi dell’umore, in particolare depressione.

L’approccio multiprofessionale per la prevenzione

La diffusione di questa patologia, ma anche la sua scarsa conoscenza, pongono sia l’esigenza d’investimenti nella ricerca per approfondire l’eziopatogenesi e la cura, sia un’azione d’informazione diffusa e la formazione del personale sanitario, per fornire, tempestivamente e secondo un approccio multiprofessionale,  le cure  necessarie fra quelle attualmente presenti.     

La qualità della vita delle donne, affette da endometriosi, e dei partner coinvolti, può essere migliorata con una diagnosi precoce, che richiede l’attenzione ai sintomi, non solo da parte dei ginecologi, ma di tutti gli altri sanitari che possono interagire con adolescenti e giovani donne.

“Conoscere l’endometriosi è il primo passo del percorso di cura. Una pronta diagnosi e il trattamento tempestivo possono migliorare la qualità di vita e prevenire l’infertilità che può insorgere nel 30-40% dei casi di endometriosi.” [4]

Un passo importante per la presa a carico di questa patologia è stato fatto con il recente inserimento dell’endometriosi, con Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri, sui nuovi Lea del 12 gennaio 2017, “nell’elenco delle patologie croniche e invalidanti, negli stadi clinici più avanzati (“moderato o III grado” e “grave o IV grado") riconoscendo a queste pazienti il diritto ad usufruire in esenzione di alcune prestazioni specialistiche di controllo. Si stimano circa 300.000 esenzioni.” [5]

Il supporto psicologico

Le donne, con diagnosi d’endometriosi, e in alcuni casi le coppie, hanno necessità di cure appropriate e personalizzate, fra cui quelle psicologiche, che consentano loro di acquisire consapevolezze e strategie per accettare la malattia, gestire i vari sintomi e in alcuni casi la sterilità. Hanno bisogno di supporto per vivere nel miglior modo possibile la loro quotidianità, affettiva e sessuale, sociale e lavorativa, ridurre l’inevitabile stato di stress e prevenire disturbi d’ansia, depressione, autostima, crisi della propria identità, rifiuto della sessualità.

In collaborazione con le altre figure professionali coinvolte, possono esserci interventi diversi, a secondo dei bisogni specifici:

- Accettazione della malattia;
- Strategie di coping per la gestione del dolore;
- Promozione della compliance alla terapia farmacologica;
- Interventi  sui sintomi ansiosi e depressivi;
- Ristrutturazioni cognitive (bias cognitivi);
- Immagine di sé e autostima;
- Padronanza di abilità assertive  per comunicare i propri bisogni;
- Gestione stress sociale (lavoro, vita sociale, attività domestiche, ecc.) per il dolore;
- Supporto alla coppia a livello relazionale e sessuale;
- Elaborazione  dei vissuti  rispetto alla  sterilità e sub-fertilità.

Bibliografia

Ardenti, R. (2011). Sindrome da sterilità: il complesso d’inferiorità e la relativa compensazione. Rivista Psicologia Individuale, 69: 51-61.
Casadei, D., & Righetti, P. L. (2007). L’intervento psicologico in ginecologia. Roma: Edizioni Scientifiche Ma.Gi.
Fernandez, I., Reid, C., & Dziurawiec, S. (2006). Living with endometriosis. The perspective of male partners. Journal of Psychosomatic Research, 61(4), 433-438.
Goffman, E. (1963). Stigma and social identity. Understanding Deviance: Connecting Classical and Contemporary Perspectives, 256-265.
Nnoaham, K. E., Hummelshoj, L., Webster, P., d’Hooghe, T., de Cicco Nardone, F., de Cicco Nardone, C., … & Study, W. E. R. F. G. (2011). Impact of endometriosis on quality of life and work productivity: a multicenter study across ten countries. Fertility and sterility, 96(2), 366-373.
Seear, K. (2009). The etiquette of endometriosis: stigmatisation, menstrual concealment and the diagnostic delay. Social science & medicine, 69(8), 1220-1227.
Silvaggi, C., Pierleoni, L., Nimbi, F. & Simonelli, C. (2010). Endometriosi e disparurenia: aspetti diagnostici e di trattamento. Rivista di Sessuologia Clinica, 17(2), 5-17.
Slade P., & Cordle, C. (2005). Psychological aspect of the management of chronic pelvic pain. Current Obstetrics & Gynaecology, 15(5), 298-305.
Verit, F. F., Verit, A., & Yeni, E. (2006). The prevalence of sexual dysfunction and associated risk factors in women with chronic pelvic pain: a cross-sectional study. Archives of Gynecology and Obstetrics, 274, 297-302.
Woorwood, V. A. & Stonehouse J. (2007). The endometriosis natural treatment program: a complete self-help plan for improving health and well-being. Novato, California: New World Library.

Sitografia

Endometriosi. Salute della Donna. Ministero della Salute. https://www.salute.gov.it/portale/donna/dettaglioContenutiDonna.jsp?id=4487&area=Salute%20donna&menu=patologie

Depliant Quello che non so di me. Endometriosi. La Salute delle donne. Ministero della Sanità https://www.salute.gov.it/imgs/C_17_pagineAree_759_listaFile_itemName_1_file.pdf

Opuscolo informativo. Salute della donna. Ministero della Salute.  https://www.salute.gov.it/portale/donna/dettaglioContenutiDonna.jsp?id=4487&area=Salute%20donna&menu=patologie.

[1] Opuscolo informativo. Endometriosi. Salute della Donna . Ministero della Salute. https://www.salute.gov.it/imgs/C_17_pagineAree_759_listaFile_itemName_0_file.pdf

[2] Endometriosi. Salute della donna. Ministero della Salute . https://www.salute.gov.it/portale/donna/dettaglioContenutiDonna.jsp?id=4487&area=Salute%20donna&menu=patologie (Reperito il 10/02/2022).

[3] Opuscolo informativo. Endometriosi. Salute della Donna . Ministero della Salute. https://www.salute.gov.it/imgs/C_17_pagineAree_759_listaFile_itemName_0_file.pdf

[4] Depliant Quello che non so di me. Endometriosi. La Salute delle donne. Ministero della Sanità https://www.salute.gov.it/imgs/C_17_pagineAree_759_listaFile_itemName_1_file.pdf

[5] Ibidem